Maatschappelijk betrokken
Het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) wil mensen met een zeldzame ziekte helpen. Daarom werft het ZZF geld
voor onderzoek en vraagt de stichting aandacht voor mensen met een zeldzame ziekte. Maurits Advies is maatschappelijk partner van het ZZF : de stichting is gehuisvest in het kantoor aan de Prins Mauritslaan en
wordt op diverse manieren ondersteund door Maurits Advies.
|
Wat is een zeldzame ziekte?
Binnen Europa wordt een ziekte aangemerkt als zeldzaam als minder dan 1 op de 2.000 inwoners aan deze aandoening of ziekte lijdt. Naar schatting bestaan er wereldwijd ruim 6000-8000 zeldzame ziekten. Dit zijn allemaal verschillende ziekten, met een duidelijke overeenkomst: De groep patiënten is te klein waardoor het commercieel niet interessant is om onderzoek te doen en medicijnen te ontwikkelen. Door de zeldzaamheid staan patiënten en hun familie er dan ook vaak alleen voor. Het ZZF helpt deze kinderen en volwassenen in hun strijd tegen zeldzame ziekten. |
|
|
Onbekend maakt onbemind
Het probleem bij zeldzame ziekten is dat artsen de symptomen vaak niet herkennen. De zoektocht naar antwoorden
is allesomvattend, de bezoeken aan ziekenhuizen oneindig. Zo duurt het in veel gevallen twee jaar of langer voordat
een juiste diagnose wordt gesteld. Doordat er weinig wetenschappelijk onderzoek wordt verricht, is weinig kennis
beschikbaar en zijn er helaas voor veel zeldzame ziekten geen goede methoden voor diagnose en behandeling.
ZZF helpt mensen met een zeldzame ziekte
Het ZZF geeft bekendheid aan onbekende, zeldzame ziekten en geeft geld aan onderzoek. Gelukkig zijn er steeds
meer bevlogen artsen en wetenschappers die proberen om de oorzaken en de oplossingen voor zeldzame ziekten te
vinden. Het ZZF werft fondsen om de financiering voor deze onderzoeken rond te krijgen. Daarnaast honoreren ze
jaarlijks een aantal individuele hulpvragen en organiseert de stichting evenementen voor of ten gunste van mensen
met een zeldzame ziekte.
|
